Categoría: Fibromialgia
- Llevo dos semanas sin apenas salir de casa a causa de la fatiga y el mareo (parece que vaya en barco cuando voy a cualquier lado) esta vez me ha ganado el cansancio; el día que fui al médico no podía casi ni subir las escaleras que llevaban al primer piso de la consulta.
- En esos momentos no puedo ni pensar, ni hablar, ni dialogar, ni ... al menos puedo dormir y descansar, no todo el mundo puede, así que me siento afortunada por ese motivo ya que no padezco insomnio y hace años que mi sueño es reparador (hubo en tiempo que no lo era y podía dormir las horas que fuesen y me despertaba igual o más cansada que como me había acostado).
- Agradezco a mi madre que me "aguanta" todos los días, bien en vivo y en directo o por teléfono, a mis amigas del alma y a mis bestias negras, que cansada con o sin ganas, siempre me hacen reír, si no mirad, mientras uno escucha a modo de auricular muy grande la música que se oye a través del altavoz 
- La otra se tira a ella sola a la papelera para que la archive 
- Esta tarde intentaré colgar alguna fotografía, espero estar mejor que ayer y peor que mañana 
- Como ya dije hoy es el día mundial de la fibromialgia, en todas las Comunidades las asociaciones hacen actos para que llegue al resto de la población el problema de esta enfermedad, la cual no se puede diagnosticar como tal si no es por descartar el resto y el maltrato que recibimos l@s enferm@s, ya que el dolor y el cansancio no es visible, lo padecemos pero no se puede ver a través de ningún instrumento diagnóstico actual.
- La incomprensión de la sociedad hacia nosotr@s es muy grande, realmente yo tampoco entiendo por qué un día puedo estar bien y al rato o al día siguiente me quedo contracturada y/o con un cansancio indescriptible, el cual me hace estar encerrada en casa tumbada y viendo como la vida pasa a mi alrededor sin poder subirme a su tren.
- Internet ha sido para mi una ventana abierta a este mundo sin tener que sobreesforzarme demasiado, hay veces que ni tan siquiera mis facultades cognoscitivas están como deben y estoy dentro de una nube borrosa sin poder decir aquello que quiero porque las ideas pasan por mi cerebro y no las puedo explicar a través de las cuerdas vocales o del teclado de mi querido ordenador, es más, el desánimo es muy patente y ni tan siquiera publico en el blog.
- Desde aquí espero aportar mi granito de arena para que quien me leéis entendáis cómo se siente esa persona de vuestro alrededor que dice que padece la fibromialgia pero en su aspecto físico observable a vuestros ojos no veis nada diferente a cualquier otro día.
- Ánimo a tod@s l@s que la padecéis, seguro que en breve dan con la causa de la enfermedad, nos quitan los dolores, podemos dormir plácida y relajadamente y nuestra energía aumenta como las pilas alcalinas
- Bueno, estos días no estoy publicando porque estoy agotada , espero que el tiempo deje de ser tan cambiante y me pondré manos a la obra otra vez, pero realmente así no tengo ni fuerzas ni ganas, me gana el desánimo (las bellas palabras están muy lejos de mi cabeza) y sólo quiero descansar, por suerte el dolor no es tan fuerte como en otras ocasiones.
- El día 12 de mayo es el día mundial de la fibromialgia , esperemos que llegue a parte de la sociedad y haya más sensibilidad hacia nosotr@s (no somos vagas, es que no podemos hacer las cosas que en otros momentos hacíamos), así como que se dedique más dinero a la investigación y hayan especialidades para tratarla, no como ahora que te envían a casa diciendo que hagas vida normal, QUÉ MÁS QUISIERA YO.
- Agentesmedioambientales me ha hecho llegar este recorte de prensa muy interesante y esperanzador para mucha gente.
Enfermos de fibromialgia de Alicante prueban un fármaco que logra mejorías en el80% de casos.
El Centro de Atención Integral de San Vicente participa en una investigacióninternacional con 43 pacientes.
Un grupo de 43 enfermos de fibromialgia del Centro de Atención de San Vicente participan en un estudio internacional sobre un nuevo fármaco. Los resultados son alentadores. El 80% de los pacientes que se han sometido al novedoso tratamiento han experimentado sustanciales mejorías en su estado de salud.
Cada día apuntan en un diario electrónico la intensidad del dolor que sufren, la fatiga, el descanso nocturno y el grado de rigidez con el que se levantan por las mañanas. Son enfermos de fibromialgia del Centro de Atención Integral deSan Vicente y desde hace doce meses participan en un estudio internacional sobre un nuevo fármaco.
Los resultados no pueden ser más esperanzadores: el 80% de los participantes han experimentado una mejoría en su estado de salud, avanza el doctor Luis de Teresa.
El estudio abarca a un total de 1.200 enfermos procedentes de Suecia, Portugal,Francia, Inglaterra y Dinamarca. La unidad multidisciplinar, ubicada en el Hospital de San Vicente, participa con 43 casos.
Son pacientes que están en los primeros estadios de diagnóstico, con dificultades para leer y escribir, por lo que antes se les ha formado en el uso del diario. Se trata de un estudio a nivel internacional y ni el paciente ni el médico saben, en principio, qué medicamento se están tomando”, señala De Teresa.
Comprobar los avances.
Con este último requisito se pretende comprobar si en realidad es la nueva molécula la que está produciendo el avance y no otro fármaco que también consumen. Los primeros resultados así lo han demostrado.Además de la mejoría en todos los niveles estudiados (dolor, insomnio, fatiga y rigidez), el director de la unidad y responsable del servicio de Medicina Interna también ha comprobado la mayor adhesión al tratamiento así como su alto grado de implicación en los procesos, a diferencia de lo que ocurre con otros colectivos como los pacientes con hipertensión o colesterol, a quienes “les cuesta más llevar los tratamientos”.
Esta diferencia se debe a que los pacientes con fibromialgia “se sienten verdaderamente enfermos”, pese a que todavía se trate de una patología“incomprendida” por la sociedad, lamentó el especialista del centro sanitario de San Vicente. En principio, el estudio se prolongará un año más para analizar posibles efectos adversos.
Se prevé que hasta pasado más de un año la nueva molécula –sobre la que todavía no se puede avanzar ningún detalle– no esté presente en el mercado.
120.000 afectados.
La fibromialgia es una enfermedad que produce dolor y cansancio, además de problemas estomacales y trastornos de ansiedad y depresión. Con una tasa de incidencia de un 3,5-4% de la población, se estima que afecta a un 1.200.000personas en España y en el caso de la Comunitat, a 120.000 ciudadanos.Respecto a la distribución por género, la diferencia es abrumadora con una proporción de 20 mujeres por un hombre. Ahora bien, ellos llegan con un cuadro clínico mucho más grave, ya que tardan más en pedir ayuda médica.
El centro de Fibromialgia de San Vicente, el primero que comenzó a funcionar en la Comunitat Valenciana, se inauguró en 2004 y desde entonces otras autonomías están importando este modelo de atención multidisciplinar donde trabajan médicos de familia, terapeutas ocupaciones, psicólogos, enfermeras y un médico responsable del proceso complicado en fibromialgia que, a través de cuestionarios, transforman en datos objetivos las sensaciones que experimenta el paciente.
Desde su puesta en marcha, han introducido algunas novedades como la adaptación del ejercicio físico –una parte fundamental del tratamiento– a los gustos del paciente para motivarle, técnicas de relajación orientales, talleres deformación sobre fármacos al tratarse de usuarios que consumen diferentes medicamentos, de mejoría de la autoestima.
También se han ideado cursos donde intentan implicar a los familiares para que conozcan la enfermedad y así evitar cargas peyorativas sobre el afectado.
- Que no me deja la maldita en paz cuando hay tiempo primaveral, esta mañana me he levantado con un leve dolor que se ha ido transformando en una dolorosa tortícolis que ha hecho que perdiera la verticalidad de mi cabeza con la consiguiente incapacidad para conducir el vehículo, como que Mirylla me ha tenido que traer a mi y a mi vehículo a casa.
EL COLOR DE LA TARDOR
- Hoy sólo tengo energía para colgar fotografías de una trepadora ornamental, el tiempo cambiante me agota física y cognitivamente, ya vuelve a perseguirme la fibromialgia después de dejarme tranquila todo el verano.
- Os he hablado alguna vez que otra de la maldita fibromialgia, realmente la medicina no sabe qué es, ya que la diagnostica por descarte de enfermedades.
- Personalmente estoy muchísimo mejor comparándome hace años, mejoré desde el momento que me diagnosticaron fibromialgia porque por fin supe que todas las visitas que hacía al médico eran por una causa y no por mi enorme imaginación.
- Leí artículos, revisé qué cosas podía mejorar en mi vida y actué en primer lugar para paliar el estrés y el gran enfado que tenía contra el mundo entero, hablé con mi familia y amig@s y poco a poco he encontrado la forma de estar mucho mejor.
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